врачи сказали что у меня опухоль мозга мне текст
Как рак влияет на психику?
Опухолевые заболевания вызывают последствия не только для соматического, но и для ментального здоровья. Услышать такой диагноз сродни психологической травме: он, как правило, ассоциируется с преждевременной смертью, мучительными болями, неприятными процедурами и постоянным страхом рецидива. Рассказываем, каким нарушениям подвергается психика онкобольного, как ментальное состояние влияет на лечение и почему онкопациентам нужна психологическая помощь.
Что происходит
Онкозаболевания влияют на психику двумя путями: первый — истощает центральную нервную систему, вызывает астению (патологическую усталость) и раздражительность; второй — принуждает человека думать о своей болезни, обращать на себя внимание. То есть второй путь — это субъективное восприятие онкологии самим пациентом, то, как болезнь влияет на ментальный статус человека лишь одним своим наличием.
Наличие опухоли вызывает стресс, депрессию, тревогу, посттравматическое стрессовое расстройство и нейрокогнитивные нарушения. По данным американского журнала «Клиническая онкология», каждый третий онкобольной испытывает эмоциональные нарушения. Чаще всего они наблюдались у пациентов с раком груди, раком головы и шеи.
«Чаще всего у пациентов с онкологическими заболеваниями возникают эмоциональные расстройства, — говорит медицинский психолог Московского областного хосписа для детей Никита Прилепский, — в том числе тревожно-депрессивные и расстройства адаптации, которые являются острой реакцией на стресс и могут сохраняться до 6 месяцев».
Депрессия встречается в среднем у 17% больных. «В среднем» — потому, что при разных видах онкологии разная частота депрессии. Так, распространенность депрессии у пациентов с раком легких — 3%, с опухолями органов пищеварительного тракта — у 31%. В течение первого года после постановки диагноза депрессия была у 9%, после первого года — у 8%. При тяжелой депрессии могут появляться суицидальные мысли и суицидальное поведение — это опасное состояние, с которым нужно немедленно обращаться к специалисту в области психического здоровья.
«Имеются данные, что 18% пациентов госпитализированных в стационар с диагнозом „злокачественное образование“ страдают от тяжелой депрессии, 14% средней тяжести, — сообщает психотерапевт GMS Clinic Мария Свинникова. — Также возникает тревога, которая в последствии перетекает в генерализованное тревожное расстройство с паническими атаками и фобиями».
Это чувство сопровождает больного практически на всех стадиях лечения: начиная от исследований и постановки диагноза, заканчивая выпиской из стационара и получением результатов диагностики после терапии. Кроме того, аномальное чувство беспокойства может усиливать онкологические боли, лишить человека нормального сна, вызывать тошноту и рвоту. Постоянное чувство тревоги может снизить вероятность выздоровления.
Страдание пациентам также приносит постоянный страх и тревога возможного рецидива онкологии. Так, у 25% людей, которые прошли полный курс лечения, наблюдается депрессия, у 45% — тревога. Лечение — это тоже стресс: по словам онкопсихолога, ассистента кафедры педагогики и медицинской психологии университета Сеченова Камиллы Шамансуровой, лекарственное лечение также стимулирует эмоциональную нестабильность и депрессию.
Кроме того, у многих переживших опухоль наблюдаются симптомы посттравматического стрессового расстройства:
То есть даже после выздоровления у многих остаются эмоциональные нарушения, нарушения сна и вспышки агрессии, а негативные чувства повышают вероятность алкоголизации. Также у людей, переживших рак, в два раза выше шанс самоубийства, чем в целом в популяции.
«По скромным подсчетам, не менее 25-30% пациентов с онкологией имеют психические нарушения, — говорит Никита Прилепский. — Они могут сохраняться на протяжении даже нескольких лет без лечения. А ведь сейчас большинство психических расстройств, не смотря даже на биологический компонент в их возникновении — результат отсутствия навыков эмоциональной регуляции».
У меньшей части онкобольных возникают нейрокогнитивные нарушения — снижение памяти и рассеянность внимания. Как правило, это связано с химиотерапией и некоторыми видами рака, которые поражают центральную нервную систему и оставляют метастазы в головном мозгу. Кроме того, они могут вызывать неврологические расстройства — амнезию, нарушение речи и счета, нарушения двигательной сферы.
Как реагируют больные
Люди по-разному реагируют на эмоционально тяжелые новости и события. Однако 60-х годах прошлого столетия психиатр Кюблер-Росс нашла общие закономерности психологического реагирования, которые возникают у большинства людей и в 1969 году предложила свою теорию. Изначально модель горя Кюблер-Росса применяли для описания эмоционального состояния умирающих людей и тех, кто потерял близкого, но она получила применение и в других сферах, в том числе онкологии и даже в психологии карьерного роста. Пять стадий горя распространяются не только на больного, но и на его близких:
«Сталкиваясь с онкологическим диагнозом, большинство людей первоначально реагируют шоком и неверием, затем — тревогой, гневом и депрессией. Острая реакция на стресс обычно ослабевает через несколько недель, когда они постепенно примиряются с заболеванием, — делится опытом Никита Прилепский. — Таким пациентам может помочь доброжелательное обсуждение создавшегося положения вместе с врачом и эмоциональная поддержка членов семьи и близких друзей. В зависимости от этапа могут возникать даже и суицидальные мысли, потому крайне сложно бывает спрогнозировать четкое поведение каждого из пациентов».
«Реакция на заболевание зависит от стереотипов об онкологии, прошлого опыта взаимодействия с медицинскими учреждениями и врачами, а также от того, была ли в семейном анамнезе онкология, — говорит руководитель онкологического отделения GMS Дмитрий Олькин. — Реакция может варьироваться в зависимости от этапа принятия диагноза и прогнозов: шок, отрицание, агрессия, депрессия, принятие. Многое зависит от типа личности: у одного больного преобладает тревога и подозрительность, у другого — агрессия, отрицание и негативизм».
Признаки горя обычно включают плач и слезливость, головные боли, нарушения сна, чувство бессмысленности бытия, отстраненность, эксцентричное поведение, тревогу, беспокойство и недомогание. В это время больной ставит под сомнение все свои мировоззренческие убеждения, в том числе религиозные, если он верующий.
Как психическое состояние влияет на лечение
Ментальное статус человека влияет на исход лечения. Так, метаанализ 2011 года демонстрирует, что у людей с депрессией могут быть хуже исходы, связанные с раком, чем у онкобольных без депрессии. Это связано с тем, например, что такие пациенты чаще пропускают терапевтические сеансы, больше подвержены алкогольной зависимости и реже выполняют назначения врача.
Также когортное исследование показывает, что у людей с деменцией, психическими расстройствами и зависимостью от психоактивных веществ более низкие шансы выживания после постановки диагноза рака.
Но есть и другая сторона. Одно исследование показало, что у больных с меньшим количеством симптомов депрессии средняя продолжительность жизни после диагноза рака была больше, чем у пациентов с тяжелой депрессией. Люди, которые верят в свое излечение, более прилежно выполняют назначения врача, не пропускают прием лекарств, чаще посещают доктора и лечебную физкультуру.
Почему важна помощь психолога
Часто проблема эмоциональных нарушений, тревоги и депрессии у онкобольных состоит в том, что пациентам не всегда рассказывают истинное положение дел — из-за большой нагрузки у врача может просто не быть времени. Больному приходится что-то додумывать, спрашивать у знакомых и искать информацию в интернете. Это плохой пример, поскольку у каждого больного — свое течение болезни, а он слышит и читает обобщенную информацию.
Нестабильное эмоциональное состояние, кроме того, усиливается стереотипами и мифами о неизлечимости онкологии, скорой смерти, страданиях и безысходности. На самом деле в условиях современной медицины, активного сотрудничества с врачами и психологами, выполнения врачебных назначений и активной позиции в терапии онкозаболевания поддаются лечению.
«Болезнь должна лечиться системно, — утверждает Камилла Шамансурова. — Болеет не только тело, онкология — это угрожающее заболевание с высокими рисками смертности, неопределенности и стресса, поэтому психологическая поддержка должна быть обязательно».
Для коррекции психических расстройств с пациентом работает психиатр и медицинский психолог. Психиатр нужен для того, чтобы снизить выраженность депрессии и тревоги медикаментозно. Он может назначить антидепрессанты и успокаивающие средства. Если психиатр владеет психотерапевтической методикой — он проводит с пациентом сеансы психотерапии. Как правило, для этого применяют метод когнитивно-поведенческой терапии.
Задача медицинского психолога — это психологическое сопровождение пациента на всех стадиях диагностики и лечения. Медицинский психолог помогает онкобольному и его близким прорабатывать негативные эмоции, искать пути преодоления стресса и предлагает коррекционные методики, например, медитацию, техники релаксации и осознанности, которые снижают выраженность депрессии и беспокойства. В свою очередь это повышает вероятность выздоровления.
С каждым годом медицина идет в сторону гуманизма и все больше медицинских психологов появляется в клиниках, особенно в отделениях онкологии. Если вам поставили диагноз, связанный с онкологическим заболеванием, обратитесь за психологической помощью к специалисту в области ментального здоровья. Кроме того, для пациентов и их родственников организовывают группы психологической поддержки. Например, по словам Дмитрия Олькина, есть горячая линия — служба «Ясное утро», где оказывают психологическую помощь больным с онкологией.
Очень важно не оставаться со своими эмоциями наедине и пройти путь лечения вместе с психологом. Помните, что чем раньше обратиться к врачу, тем больше шансов ремиссии и вероятность выздоровления.
«Ближайшие четыре дня – самые опасные»: у Дмитрия Соловьева диагностирована гематома мозга
Олимпийский чемпион Дмитрий Соловьев находится в больнице в отделении нейрохирургии, где за его состоянием следят лучшие врачи. Его девушка Анна Сидорова на связи с медиками.
По словам Анны, последний раз она поговорила с любимым по телефону накануне, после этого ему запретили общаться по телефону. «В 22:30 было КТ. У Димы много медицинских осмотров, процедур, проверяют все. Мне сложно об этом говорить. Слышать, что у любимого человека травма головы. Ближайшие четыре дня — самые опасные для состояния», — поясняет Сидорова.
Изначально медики оценили состояние Дмитрия как среднетяжелое, но после всех обследований переквалифицировали на тяжелое. «Позже врачи провели дополнительные исследования — у Димы подтвердилась сильная травма головы. Более того, это не просто сотрясение — есть гематома мозга. И пока врачи говорят о том, что за ней нужно внимательно следить. Неизвестно, как эта гематома будет вести себя дальше», — признается Анна.
Сейчас Анну не пускают в палату к жениху, но она постоянно на связи в врачами. Ей уже позвонили многие известные люди и предложили свою помощь.
Напомним, Анна и Дмитрий отдыхали в караоке. Потом в компании друзей вышли на улицу, где одна из девушек попросила у троих парней зажигалку. Те начали грубить, поэтому Соловьев решил их остановить. «Началась перепалка, я в ней не участвовала. Предложила к ним не обращаться, ребят это зацепило. Не знаю, что произошло дальше. Были ли они нетрезвые? Мне сложно говорить об их состоянии, мы никого не трогали, понимали свою ответственность. Но с их стороны была агрессия», — добавляет Сидорова.
Сейчас нападавшие задержаны. 18-летних Владислава Смирнова и Владислава Яковцева обвиняют в причинении человеку вреда средней тяжести. Парни задержаны на 48 часов, в ближайшее время суд изберет им меру пресечения.
Как поддержать близкого человека с диагнозом «рак»?
Развитие мировой медицины и информационных технологий постепенно меняют отношение к онкологическим заболеваниям. Диагноз уже не является приговором. При раннем выявлении вероятность полного излечения по некоторым видам рака достигает 95–97%.
За последние 10 лет произошли прорывные изменения в области компьютерной диагностики и лечения. На помощь врачам пришли Кибер-ножи и хирургические роботы Da Vinci. Фармакологи всего мира работают над созданием препаратов большей эффективности с меньшими побочными действиями. Иммунологи демонстрируют случаи стойкой ремиссии у больных с 4 стадией рака. Но…
Вчера это все было чем-то далеким, а сегодня дорогой вам человек пришел из больницы и сказал: «У меня рак».
И как вам на это реагировать?
Главное самому не впадать в панику и не показывать ее больному, сохранять спокойствие и уверенность, что все будет хорошо. От ваших слов, действий, от вашего настроения и самочувствия теперь зависит очень многое. Может быть, даже успешность лечения и его результат — выздоровление.
Лечение рака — путь не быстрый и очень нелегкий. Многие через это уже прошли. И многие, пережившие рак, считают самой правильной фразой друга, впервые услышавшего их тяжелый диагноз: «Я с тобой, я рядом».
Если ваш близкий «ушел в себя», не хочет с вами сегодня ничего обсуждать — не приставайте, возьмите таймаут. Не зря же говорят, что «утро вечера мудренее». Просто будьте рядом. И повторяйте первое правило психотерапевта: «Меньше говорить, внимательно смотреть и слушать».
Информация — тоже лекарство
Читайте, ищите информацию, чтобы вооружиться, поверить в выздоровление, не впасть в депрессию. Иногда бывает полезно понять: «Нас таких много».
Есть сайты и группы в социальных сетях, цель которых — поддержка больных раком и их родных. Например:
В «Ясном утре» работает круглосуточная бесплатная горячая линия. Если чувствуете, что совсем не справляетесь, не знаете, что делать и говорить, позвоните на горячую линию. Но для начала почитайте статьи на сайте. Психологическая помощь онкобольным и их близким — главная, но не единственная забота сотрудников этой службы. Здесь же можно получить советы юристов по оформлению инвалидности, получению бесплатных лекарств и прочим вопросам, связанным с онкологическими заболеваниями.
Как нельзя вести себя с больным
Какая бы тяжелая физическая болезнь не свалилась на человека, он не перестает быть самостоятельной личностью. Не навязывайте ему свое мнение, не передавайте советы некомпетентных людей. Не утомляйте чрезмерной опекой или показной веселостью.
Самые частые, обидные или просто раздражающие фразы, которые слышат заболевшие:
Найти правильные слова бывает действительно трудно. Но и обманывать близкого, преуменьшая проблему, тоже не стоит. Старайтесь найти баланс, говоря о проблеме деликатно, без заискиваний и усугубления.
Учитесь спрашивать: «Ты как сегодня?» и просто слушать.
Не оставляйте близкого человека одного на долгое время и по возможности будьте рядом, если чувствуете, что ему нужна компания.
Чем можно помочь
Кроме того, изучите информацию о поддерживающей терапии, она призвана улучшить качество жизни пациента. В домашних условиях труднее организовать оказание полноценной паллиативной помощи, но если пациент попадает на лечение в надежную клинику, как медицинский центр «Анадолу», то такая поддержка будет ему обеспечена.
Наши квалифицированные специалисты по паллиативной медицине облегчат побочные действия химиотерапии, избавят от боли, улучшат физическое и психологическое состояние, сохранят, насколько возможно, качество жизни.
Заключение
Присматривайте за здоровьем своих близких. Уговаривайте их своевременно проходить обследование. Ведь статистика по излечению рака в начальной стадии с каждым годом повышается. И это заслуга не только лечащих врачей и отважных пациентов. Миллионы семей во всем мире с честью проходят это тяжелое испытание, помогая своим родным не опускать рук, бороться с болезнью, со страхом и депрессией.
Забота близких, поддержка друзей, своевременно полученная экспертная информация — это реальные «добрые силы», помогающие побеждать рак.
Вся правда о раке мозга
Несмотря на тревожную ситуацию, связанную с развитием коронавирусной инфекции, наша жизнь не останавливается: посещение врачей, своевременная диагностика и лечение должны проходить по плану. Особенно это касается онкологических пациентов, а также тех, кто заметил у себя тревожные симптомы. Об этом рассказывает кандидат медицинских наук, нейрохирург, радиохирург, руководитель Центра высокоточной радиологии Сергей Ильялов.
Опухоли головного мозга уже много лет окутаны флером фатальной безысходности, оставаясь самым пугающим диагнозом из всех возможных в онкологии. Эта мрачная уверенность обусловлена тем, что еще полвека назад возможности для лечения многих заболеваний просто отсутствовали. Так рак мозга стал синонимом неизлечимой болезни.
К 2020 году картина существенно преобразилась, и сегодня мы можем говорить о том разнообразии методов, которые предлагает современная медицина.
Что скрывается за понятием «рак мозга»?
Строго говоря, такого диагноза, как «рак мозга» не существует. Рак — это опухоль из эпителиальных клеток, а в головном мозге эпителиальных клеток нет. Однако мозг имеет сложнейшее клеточное строение и основную его массу составляют клетки глии (белого вещества) различных типов, осуществляющих поддержку и питание нейроцитов (серого вещества), клетки мозговых оболочек, черепно-мозговых нервов и других структур, поэтому выделяют более сотни разновидностей злокачественных и доброкачественных опухолей, первично развивающихся в мозге. Кроме того, в мозге могут развиваться и вторичные опухоли — в результате метастазирования злокачественных опухолей других органов.
Доброкачественные опухоли отличаются медленным темпом роста, при этом они не проникают в окружающие ткани, не метастазируют и не оказывают токсического воздействия на организм, но, увеличиваясь в размерах в замкнутом пространстве полости черепа, могут представлять угрозу для жизни больного из-за сдавления мозга.
Почему возникают опухоли мозга?
Причин для развития опухолей головного мозга существует множество. К ним относится наследственность, радиация, воздействие канцерогенных веществ и другие. По статистике, злокачественные опухоли мозга чаще встречаются у мужчин, но женщины вдвое чаще болеют доброкачественными опухолями оболочек мозга (менингиомами).
В разное время способность вызывать опухоли мозга приписывались микроволновым печам, мобильным телефонам и беспроводному интернету, но за годы исследований ни одна из этих гипотез не была подтверждена. В последние годы способность вызывать злокачественные опухоли приписывается экстракорпоральному оплодотворению (ЭКО), однако ни одно отечественное или зарубежное исследование не выявило влияние этого метода на частоту развития опухолей ни в мозге, ни в других органах. Беременность, возникшая после ЭКО или естественным образом, не бывает причиной возникновения опухолей, однако мощные гормональные изменения могут способствовать ускорению роста уже имеющихся опухолей. К счастью, такие случаи чрезвычайно редки.
Существует ли профилактика?
В связи с тем, что механизмы развития первичных опухолей головного мозга до конца не изучены, специфических методов профилактики сегодня не существует. У подавляющего большинства людей нет наследственной предрасположенности, но группа риска, хотя и весьма условная, все же существует. В первую очередь это работники сферы радиационных производств и предприятий, где задействованы канцерогенные вещества — они имеют риск выше, чем в общей популяции, но и медицинские осмотры проходят чаще и основательнее.
Также риск развития опухолей зависит от возраста. Есть опухоли, которые в большинстве случаев характерны исключительно для детского возраста, например, медуллобластома. У взрослых доброкачественные и злокачественные новообразования встречаются в любом возрасте, но вероятность их возникновения возрастает после 45 лет. Наследственная передача рисков возникновения опухолей мозга характерна для нейрофиброматоза 2-го типа и болезни фон Гиппель-Линдау.
Отдельную группу риска составляют пациенты со злокачественными опухолями различных локализаций — молочной железы, легкого, прямой кишки, почек и кожи, которые составляют топ-5 опухолей, наиболее часто метастазирующих в головной мозг. Поэтому онкологические пациенты должны проходить регулярное обследование даже при длительной ремиссии болезни.
Как выявить опухоль?
Клиника опухоли зависит, прежде всего, от ее локализации, так как каждый участок мозга имеет свою «зону ответственности». Иногда опухоль может располагаться в «немой зоне», и тогда болезнь течет бессимптомно до тех пор, пока увеличивающееся новообразование не затронет иных областей или не вызовет повышения внутричерепного давления.
К самым распространенным симптомам относят:
Многие симптомы, встречающиеся при опухолях головного мозга, могут возникать вследствие и других заболеваний, поэтому разобраться с причиной жалоб поможет врач-невролог. Неврологический осмотр позволяет заподозрить опухоль мозга и своевременно направить пациента на обследование.
Для диагностики проводят магнитно-резонансную томографию (МРТ) с внутривенным контрастированием — этот простой и безопасный метод позволяет четко визуализировать структуры мозга и выявить любые отклонения от нормы.
Есть ли надежда на выздоровление?
Оглядываясь в прошлое, можно с уверенностью сказать, что нам повезло жить в век высоких технологий. Сегодня отечественная медицина обладает всеми возможностями для проведения высокотехнологичного лечения. Во-первых, это точная диагностика, благодаря которой возможно дифференцировать активную опухолевую ткань от тканей здорового мозга, оценить реальные объемы распространения и отслеживать динамику лечения. Во-вторых, использование новейших лекарственных препаратов, позволяющих контролировать заболевание. И, конечно, развитие хирургии и лучевой терапии. Современная лучевая терапия развивается в направлении максимально точного облучения опухоли с минимальным захватом окружающих здоровых тканей. В авангарде высокоточных методов облучения находитсярадиохирургия.
Использование этой технологий позволяет излечивать многие доброкачественные опухоли мозга и внутримозговые метастазы без трепанации, боли и длительного периода восстановления.
Несмотря на то, что «рак мозга» не утратил своего угрожающего значения, бояться его однозначно не стоит — первичные злокачественные опухоли головного мозга встречаются по статистике достаточно редко. Частота заболеваемости самой «злой» опухолью — глиобластомой составляет порядка 3 случаев на 100 тысяч населения.
Главное, что следует помнить — чем раньше выявлена болезнь, тем больше шансов на благоприятный исход. Это касается в равной степени злокачественных и доброкачественных опухолей. Следует избегать «народных методов», так как не существует достоверных доказательств их эффективности. Самолечение может оказаться фатальным, в то время как современные технологии год за годом улучшают результаты лечения миллионов пациентов. Лучшим средством профилактики является здоровый образ жизни и внимательное отношение к собственному здоровью.
«Пальцы становились кривыми, руки — огромными, нога выросла с 37-го до 41-го размера». Как живут и борются за лекарства люди с акромегалией
Акромегалия — нейроэндокринное заболевание, связанное с избытком гормона роста. У людей с этой болезнью начинают расти отдельные части тела: нос, подбородок, руки, ноги. Помимо внешнего неудобства, пациенты испытывают сильные боли, слабость и постоянное ухудшение настроения и здоровья в целом. Заболевание считается редким, и осведомленность о нем даже среди врачей крайне мала. Это значит, что медики зачастую годами не могут поставить человеку правильный диагноз. Тем временем продолжительность жизни людей с акромегалией напрямую зависит от того, насколько рано было выявлено заболевание.
«Бывает, хочется разбить голову. Пробить ее чем-нибудь так, чтобы появилась дырка. В нее попадет воздух, и тебе будет так хорошо. Ты словно начнешь дышать». Головные боли Анны, 36-летней воспитательницы в детском саду, связаны с ее диагнозом — акромегалией. Это состояние, при котором организм в избытке производит гормон роста. У Анны, как и у большинства других людей, акромегалия появилась из-за опухоли в голове. Опухоль давит на гипофиз, из-за чего он выделяет больше гормона, чем нужно.
В организме человека гормон роста стимулирует печень вырабатывать инсулиноподобный фактор роста — 1 (ИФР-1), а он в свою очередь вызывает рост остальных тканей организма. В детском возрасте это необходимо, особенно в период полового созревания, когда тело активно вытягивается. Но после этого концентрация гормона в крови снижается, и мы перестаем расти. Если этого не происходит, дети вырастают очень высокими. Так, рост самого высокого человека в мире Роберта Уодлоу составлял 2 метра 72 сантиметра — ему диагностировали гигантизм.
Но даже после того, как диагноз установлен, проблемы не заканчиваются. В России, чтобы государство стало выдавать лекарства, которые замедляют рост опухоли, нужно получить инвалидность — пройти процедуру медико-социальной экспертизы, где пациенту придется доказать, что препараты ему действительно нужны.
«Комиссия обычно настроена на отказ. Проблема в том, что люди с акромегалией выглядят здоровыми: большие, с низким мощным голосом, перед которым все трепещут. А по факту у них тяжелое состояние, постоянное внутреннее напряжение. Да и не все хотят получать инвалидность: кому-то тяжело себя позиционировать как человека, нуждающегося в помощи. Но некоторые теряют работу. Электрики, военные, водители — им приходится скрывать свой диагноз и не лечиться. Поэтому мы добиваемся доступа к лечению без инвалидности. В Санкт-Петербурге нам это удалось. Здесь инвалидность не нужна, чтобы получать препараты», — говорит Екатерина Андрусова.
36 лет, воспитательница в детском саду
Мне поставили диагноз в марте 2019 года. По словам врачей, к тому моменту я болела уже очень давно. Первые симптомы появились еще в 2015-м: сначала поднялось давление — стало 150/100, потом заболели суставы и грудная клетка. Я обратилась к ревматологу, но врач не сразу распознал акромегалию, и мне назначили лечение, которое не помогало.
Тем временем пальцы становились кривыми, руки — огромными, размер ноги вырос с 37-го до 41-го. Ходить было просто невозможно — переваливалась с ноги на ногу. В 2019 году снова пошла к ревматологу и на приеме не сдержала слезы: «Помогите, пожалуйста. Мне очень плохо. Я устала покупать обувь каждую неделю — беру самые дешевые шлепки, потому что больше ничего не подходит. Тело болит так, будто мне уже 80 лет и я настолько тяжелую жизнь прожила».
Когда врач услышала о росте ноги, она без разговоров отправила меня к эндокринологу. Положили на обследование в краевую больницу Краснодара, и там уже подтвердили диагноз. « Дела у вас очень плохи, — говорили врачи. — Опухоль слишком большая. Придется оперироваться в Питере».
Я подала квоту на операцию и начала узнавать больше о диагнозе — смотрела фотографии реальных людей, читала истории. И тут приходит ответ: «Операция отложена на неопределенный срок». Местные врачи решили, что мне нужно получать терапию, раз уж на операцию не попадаю, — колоть «Октреотид». Этот лекарство дорогостоящее, сама я купить его не могу. Его выдают по льготе, а для этого нужно получить инвалидность.
Я пересмотрела все видео пациентской школы «Великан», где рассказывали, что инвалидность часто приходится доказывать, поэтому нужно взять фотографии, обувь и личные вещи, которые сейчас вам не подходят. На медико-социальную экспертизу я шла уже подготовленная, и не зря — доказывать на самом деле пришлось: я показывала ноги, доставала старую обувь, говорила, что в нее влезает только два пальца. Рассказала, что ношу штаны без застежек, потому что кривыми пальцами их застегнуть невозможно.
Они спросили, почему я приехала с дочерью. Ответила: « На улице жарко, а во время жары я могу потерять сознание. Хожу с дочкой, чтобы она могла вызвать скорую».
Получила инвалидность и параллельно начала писать Екатерине — председателю «Великана». Мне говорили, что она помогает попасть на операцию. Так и есть. Она такой человечек — как фея для всех нас. Ей можно позвонить, она выслушает, поддержит, где-то пошутит, подскажет. За каждого как за своего переживает. И она стала мне помогать. Писали письма, она просила профессора Владислава Черебилло взять меня на операцию. Первого августа мне позвонили. Сообщили, что приглашают в сентябре. То есть я попала на операцию в 2019 году. Мне не пришлось ждать.
«Живет надежда, что деньги все-таки вернут»
Когда в поликлинике выдают рецепт на препарат, я иду в льготную аптеку и ставлю его на очередь. Был случай в 2020 году, когда в аптеке его почему-то долго не было. Мне его не выдавали с июля, а в октябре на работе мне внезапно стало плохо — сильно заболела голова. Казалось, я слышала каждого ребенка, каждого воспитателя, все вокруг. Прилегла и поняла, что становится только хуже. Выпила обезболивающее — не помогло. Выпила вторую таблетку — снова не помогло. Пью от давления, потом третье обезболивающее — легче не становится. Лежу, взявшись за голову руками, и в этот момент заходят коллеги. Они потом рассказывали: «Мы поняли, насколько тебе больно и плохо. У тебя голова прям потемнела».
Не помню, как оказалась в кабинете медсестры. Приехала скорая, обезболила, и я уснула. В тот день скорая приезжала еще три раза — настолько мне было плохо без препаратов. И так на протяжении недели.
Тогда я решила купить лекарство сама — другого выхода не было. На тот момент препарат обошелся мне в 26 тысяч рублей. Чтобы накопить такую сумму, мне нужно три месяца собирать зарплату и ни копейки из нее не тратить. Пришлось купить лекарство на детские сбережения — каждую карту вытрусила, каждый рубль из кошелька достала и отдала эту кучу людям, которые мне купили лекарства. Детские деньги нам выдавали в пандемию, я их собирала, чтобы купить детям новую мебель, отправить в санаторий или, не дай бог заболеют, потратить на таблетки. То, что я получаю на детей, я всегда только на них и трачу — такой у меня принцип. Но здесь пришлось отдать все на свое лечение.
В сентябре подала документы в прокуратуру, чтобы она наладила поставку препарата, чтобы это было бесперебойно, постоянно, чтобы она защитила мои права в суде и помогла вернуть деньги, затраченные на препараты. В силу своего здоровья я не смогу правильно выступить сама. Что могу сказать — денег я до сих пор не получила. Уже пошел второй год, как потратила. Но у меня живет надежда, что деньги мне все-таки вернут и я смогу их потратить на то, что хотела купить детям.
С января 2021 года мне все-таки стали стабильно выдавать препарат. Для этого пришлось обращаться в министерство здравоохранения — вместе с юристами «Великана» я писала туда письма.
«Я теперь человек с комплексами»
Я теперь человек с комплексами. Да, после операции сошли отеки — я похудела на 16 килограммов. Но все остальное, что выросло за время болезни, осталось. Теперь у меня ярко-выраженные скулы, причем одна выступает явно сильнее, чем другая. У всех лоб круглый, если провести ладошкой, а у меня углы, череп стал квадратный. Лицо повело в одну сторону, я вижу это по глазу и перегородке носа. А еще нижняя челюсть как будто удлинилась и сильно выпирает вперед. Это очень некрасиво.
Я не могу носить обувь, которую носят обычные люди, потому что ноги сразу начинают болеть — их будто судорогой сводит. Я всегда кладу одну руку на другую, чтобы спрятать кисти. Раньше я носила кофточки в обтяжку, потому что грудь была красивая — теперь она маленькая, разная, ребра торчат в стороны, а на грудной клетке шишки.
Корпоративов я стала избегать, потому что там обязательно будут фотографировать. Бывает, сделаешь фотографию в красивом месте, а потом смотришь и понимаешь: место, конечно, красивое, но ты-то некрасивый. Да и некомфортно я себя чувствую среди людей. Перед операцией я встретила своего одноклассника и заметила, что он на меня так странно смотрит, будто пытается рассмотреть и понять, в чем проблема. Потом другой мой знакомый стал интересоваться у коллег по работе: «Что с Аней? Она та-а-ак плохо выглядит».
Появились панические атаки, когда кажется, что сейчас душа растает, ты упадешь, умрешь и больше никого не увидишь. Это настолько страшно, что постоянными докторами у меня теперь стали не только терапевт, эндокринолог и невролог, но еще и психотерапевт. Даже, правильнее сказать, психиатр.
Недавно выпала возможность съездить на Север отдохнуть: побыть в лесу, сходить на болото, пособирать ягоды. Я сначала задумалась: ой, ну как же, дома ремонт и все такое… А потом поняла: я не знаю, сколько еще проживу. Я читала, что люди очень часто не доживают до преклонного возраста. Как-то познакомилась с мужчиной, и он мне говорит: «Ты же в курсе, что мы, акромегалийцы, живем максимум лет до 50, редко кто до 60». И я понимаю, что мне до 50 остается 14 лет. А у меня ипотека на 13. Я ему отвечаю: «Вы знаете, Михаил, я еще не готова так рано уходить из жизни. Что ж я, заплачу ипотеку и всего лишь год по-человечески поживу?»
И я бросила все. Взяла на работе отпуск без содержания, купила билеты и уехала в Архангельскую область. И знаете, я получила такой позитив. Мне все говорят, что совсем другим человеком вернулась: «Ты улыбаешься». А до этого я постоянно негатив нагоняла. С мужем сильно ругалась. Говорила: «Да, я знаю, что на женщину не похожа. У тебя, наверное, ко мне отвращение». Я понимала, что и дети от этого страдают, потому что на них тоже постоянно ругалась, какая-то злая стала, недовольная. А вот съездила — и стало лучше.
Теперь я стараюсь не отказывать себе в смене обстановки, отдыхе, обращаю больше внимания на природу. Сейчас, если появляются отеки, я иду и сдаю анализы на гормоны. А раньше мне хотелось закрасить все зеркала в доме. Я себя ненавидела.
Надежда
38 лет, учится на юридическом
В 2015 году я сама себе поставила диагноз. У меня были сильные головные боли, но я их списывала на что-то другое: двое детей, не высыпаюсь. Потом заметила, что увеличилась нога. Связывала это с тем, что сама поправилась. А потом стали расти волосы на внутренней поверхности бедра — черные, как сажа. Пошла к эндокринологу, а она: «Все нормально. Такое бывает с возрастом. Мы не молодеем.
Еще полгода протянула и сама решила пойти на МРТ, потому что головные боли замучили. Доходило до тошноты. Меня рвало, я не могла сесть за руль, выйти без солнцезащитных очков на улицу, потому что появилась чувствительность к свету. И вот на МРТ обнаружилась опухоль. Меня направили в Межрегиональный клинико-диагностический центр в Казани к эндокринологу, чтобы она поставила меня в очередь на операцию: «Операция необходима, потому что опухоль растет и уже влияет на зрение».
Перед операцией мне объяснили, что удалить опухоль сразу, скорее всего, не получится, потому что она проходит рядом с какими-то синусами. Так и сказали: «Особо не рассчитывайте, что гормон упадет». В принципе, так и получилось. Операцию провели, но гормон как был высоким, так и остался.
И вот началась моя история. Чтобы упал гормон, мне нужно было получить лекарство «Октреотид», а получить его возможно только при наличии инвалидности. Либо самим покупать, но оно дорогое. Один укол на тот момент стоил 20 тысяч рублей. Его колют раз в 28 дней. Я прошла медико-социальную экспертизу и получила инвалидность как пациент, который прошел операцию. То есть получила, но не как человек с акромегалией.
Лекарство начали выдавать тоже не сразу — включили в список на распределение бюджетных средств, а оно проходит раз в полгода. Сказали: «Вы не успели». Начала писать письма в министерство здравоохранения — мол, выдайте лекарство, у меня тяжелое заболевание, прогрессирующее. Добилась препарата, но он мне не помогал. Повысили дозу до максимальной, но головные боли и отечность лица остались. Меня отправили на облучение в Москву, в Бурденко, после чего гормон все-таки начал падать.
Когда получала инвалидность на третий год, возникли сложности. Мне ее с такой неохотой оформляли и говорили: «Операция проведена успешно. Вы здоровы. Выглядите чудесно». А на четвертый год инвалидность просто сняли. Я осталась без лекарств. Требовала от медико-социальной экспертизы предоставить мне специалиста по профильному заболеванию, потому что меня осматривали только невролог, терапевт, кардиолог. Но эндокринолога мне так никто и не предоставил.
Так и получается. По телевизору говорят, что в России сократилось число людей с инвалидностью. А за счет чего сократилось — никто не говорит.
Я подала в суд на казанское бюро медико-социальной экспертизы. Просудилась с ним год, мы проиграли первый суд, районный и проиграли апелляцию. Но когда начались ковидные ограничения, они начали выдавать эти справки заочно. Мне позвонили и говорят: «Надежда Сергеевна, нам нужны ваши документы. Мы дадим вам инвалидность». Может, из-за моей настырности или из-за чего-то еще, но инвалидность они решили мне все-таки выдать.
И опять — какое-то время лекарство выдавали, а потом прекратили. «Нет лекарства», — говорят. Я снова писала письма в министерство здравоохранения. Напишешь письмо — через месяц отвечают и тут же дают препарат. Месяц выдают, два, на третий опять перестают. Снова пишешь письмо, уже в Росздравнадзор. Через месяц получаешь ответ, тут же выдают лекарство. Опять месяц-два — и такая канитель продолжается бесконечно.
«У меня ушел год на борьбу»
Сейчас у меня ремиссия. Думаю, что это облучение сыграло свою роль. Потому что наш «Октреотид», который выдают в Казани, помогает 40% пациентов. Так написано в аннотации к лекарству. Насколько я знаю, в России есть еще два препарата — в Москве и Санкт-Петербурге больные их получают. Я их просила у своего эндокринолога, говорила, что Татарстан тоже относится к Российской Федерации, лекарство закупают из федерального бюджета, почему мне его не дают, если мой препарат не помогает? На что мне четко был дан ответ: «Да не будете вы никакое другое лекарство получать».
Поэтому я поступила на юридический, хочу получить второе образование. Решила, что нужно знать эту профессию на всякий случай. У меня в планах — добиться, чтобы до Татарстана дошли все препараты. Потому что болезнь можно и нужно лечить. И, по-хорошему, люди должны лечиться, а не вести бюрократическую борьбу. У меня ушел год на это: ходишь по судам, пишешь ходатайства, читаешь ответы. Не все на это способны. К тому же я не работаю и могу себе позволить таскаться по судам.
Да и силы на это нужны, а во время болезни их нет. Все пять лет до ремиссии я вообще ничего не делала, просто спала — за день ложилась по три раза. Если раньше я могла встать с утра, помыть полы, приготовить поесть, погулять с ребенком, сходить в магазин и кучу всего еще, то с акромегалией ты встаешь с утра, умываешься — и уже устал. В прямом смысле устал — слабость очень сильная. Да и в принципе надо сначала проснуться — я всегда характеризовала свою головную боль так: «Я с утра не просыпалась, а воскресала». Плакала — настолько было больно.
Но у меня была цель: мне было необходимо, чтобы этот гормон снизился. А я человек такой — раскисаю, когда все спокойно. А когда происходит такой форс-мажор, у меня, наоборот, аккумулируются силы.
Сергей
43 года, оператор станка фрезерного с ЧПУ
За год до того, как поставили диагноз, я был женат. Все было хорошо. И жена мне как-то сказала: «Что-то ты постарел». То есть лицо уже менялось: нос увеличился, губы стали припухшие, непонятные. Мужское здоровье сильно ухудшилось, и прибавилась усталость: поработаешь немного, а к обеду уже поспать надо. Стал превращаться в старика. Я думал, это просто приходит возраст. Если бы я знал на тот момент, как ошибаюсь.
Пошел к терапевту, а он: «Да у вас просто хроническая усталость. Надо отдохнуть две недельки». Более того, у меня на правом глазу уже наполовину зрение потерялось, и я очень переживал, что могу ослепнуть. Как оказалось потом, это опухоль передавила глазной нерв. Терапевт направил меня к глазному. Я туда прихожу и говорю: «У меня почему-то глаз стал хуже видеть». А мне в ответ: «Надо за глазами ухаживать потому что. Вот тебе капельки». Покапал три дня. Понял, что ерунда это все.
Усталость усиливалась, и терапевт соизволил меня отправить на анализ — сдать сахар. Сдал, а он очень высокий. Меня срочно кладут в ЦРБ и обнаруживают отравление организма кетоновыми телами — когда у человека сахарный диабет, вырабатываются вот эти кетоновые тела. Я был уже почти в коме. Сахар смогли снизить, но он все равно оставался критически высоким. Врачи поняли, что ничего со мной сделать не могут, и отправили в Санкт-Петербург, в областную поликлинику.
Там бог свел меня с замечательным врачом-эндокринологом Пшиковой Оксаной Николаевной. Буквально через пять минут приема она говорит:
— Сергей, мне кажется, у вас акромегалия.
— Это опухоль в голове.
— Да вы что, с ума сошли?
Она по фотографии сразу заметила изменения. Дала направление в областную больницу, где мне поставили основной диагноз — акромегалия. А сахарный диабет — это было сопутствующее. По квоте попал в Павлово, где меня прооперировали. Я очень доволен врачами в Петербурге. Они все так оперативно сделали: из областной больницы я выписался в сентябре, а в Павлово лег в октябре. Очень быстро квоту достали.
Но опухоль у меня была большая, что-то в районе четырех сантиметров, так что полностью удалить ее не получилось. Как мне объяснили, она срослась с мозгом.
«Никто ничего не знает. Никто ни за что не отвечает»
На фоне болезни появились проблемы в семье. Представьте картину: вашему молодому человеку 39 лет, у него сын, квартира, машина, все хорошо, а вам 35, детей нет, но очень хочется. А во время всего брака с этим молодым человеком то выкидыш, то внематочная беременность, да и с сексом вообще напряженка. Я не знаю, как смотреть на это с женской позиции, но мне кажется, что жена стала торопиться и ушла. Развод.
В плане личной жизни я на себе уже крест поставил. Морально тяжело это, конечно. Но я стараюсь ни о чем не думать. Ухожу весь в работу. Приходишь с работы и в голове крутишь детальки, чертежи вспоминаешь. И вроде нормально жизнь идет. Пока не надо проходить какую-то комиссию и получать лекарства — а это надо делать постоянно.
Третьего декабря 2021 года мне нужно было принять лекарство, а первого мне позвонили из аптеки и сказали, что укола нет. Предупредили буквально за день. На все мои вопросы отвечали: «Мы ничего не знаем, разбирайтесь сами». Я звонил на горячую линию «Ленфарма», там ответили: «Препарата нет на складе. Все вопросы в комитет по здравоохранению». Я написал в комитет: «Как вы прокомментируете ситуацию: мне положено лекарство, его выдавали, а сейчас перестали?» Ответили: «Мы ждем ответа от “Ленфарма”». И с тех пор ничего. Ни одного звонка, никакой информации от них не поступает.
Никто ничего не знает, никто ни за что не отвечает, а препарат просто-напросто закончился. Это сказывается на физическом состоянии — появляется слабость, ломота в суставах. У меня только недавно ИФР-1 опустился до 400 нг/мг — это все равно критичная ситуация, потому что он не должен быть выше 200 нг/мг, но для меня было важно, что хоть какие-то сдвиги пошли на третий год лечения. Как-то на семейном празднике сестра мне даже сказала: «Ой, Сережка, а у тебя как будто нос меньше стал». Я: «Да отстань ты» — а все равно приятно, что люди со стороны стали замечать изменения в лучшую сторону. И тут на тебе.
А гормон у меня завышен уже с 2019 года — вот в чем дело. Ты прекрасно осознаешь, что твой организм изнутри разрушается.
«А шкафчик-то закрыла»
Заметил, что в последнее время многие знакомые со мной перестали общаться. А как-то раз встретил одноклассника и понял почему:
— Серега, а ты бухаешь, что ли? Так выглядеть стал, у тебя морда как у алкаша.
— Да не бухаю я, у меня опухоль в мозге.
— Да какой рак, типун тебе на язык.
Начал объяснять, что есть такое вот заболевание. Что у меня не только черты лица изменились, но и нога на размер выросла — все зимние ботинки менять пришлось. Поржали с ним, короче.
Да и в целом я стал человек резкий, раздражительный. Говорят, среди нас таких много — какие-то жесткие, сухие мы становимся. На работе ко мне подошел товарищ, жалуется на свои проблемы: ой, машина сломалась, на даче крыша поехала и тому подобное. А я как-то сказал: «Ты дурак, что ли? Зачем ко мне подошел? Тебе бы мои проблемы — и жизнь бы раем показалась». Но он-то не виноват. Он не понимает, что у тебя все плохо, и чисто по-человечески обижается.
У меня сейчас не только акромегалия и диабет. Мне еще и три паращитовидные железы удалили. Поэтому очень важно диагностировать болезнь вовремя, а не когда уже с ног валишься.
Заболевание редкое, и большинство врачей ничего о нем не знает. Екатерина давала мне брошюрки об организации «Великан». Там коротко и ясно было написано, на что в первую очередь доктора должны обращать внимание, каковы первые признаки акромегалии. Хорошая литература. Я стал распространять ее по Выборгу. Ходил каждый месяц в поликлинику — то за лекарством, то разбираться с рецептами — и раздавал брошюры врачам. И, знаете, никому, кроме моего эндокринолога, это не было интересно.
Прямым текстом, конечно, никто вам не скажет: «Выкинь эту ерунду». Но я пришел к окулисту, который советовал мне в глазик покапать, и говорю:
— Помните меня, вы посоветовали глазные капли?
— Так это не грязь была, это опухоль в мозге.
— Ну а что я могла сделать?
— Да сейчас-то точно ничего не можете, просто возьмите литературу, почитайте, может, коллегам дадите.
— Ничего мне не надо.
Другой врач — лор — тетенька хорошая. Она меня выслушала, головой сочувственно покивала, взяла три брошюрки. Положила в шкаф. А потом шкафчик-то закрыла.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Публикации по теме
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных