смс на номер 7522 живи
Чтобы научиться ходить.Операция для Тимура
В рамках оказания помощи собрано средств
1 079 792 / 1 079 792
рублей
Тимур Титаренко, 8 лет
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, эквино-плано-вальгусная деформация стоп
Необходима операция SDR (Селективная дорсальная ризотомия) в клинике Сент-Луисе, США
В свои восемь лет Тимур умеет делать всего несколько шагов и ходит за ручку. Всё это мальчик добился вопреки всем прогнозам и только благодаря многочисленным реабилитациям и ежедневным занятиям. И, конечно, благодаря титаническим усилиям его команды: мамы и папы, которые не смирились с диагнозом и делают всё возможное, чтобы мальчик научился быть самостоятельным и вырос максимально самостоятельным мальчишкой. На этом пути ребенку очень мешает спастика.
«Мы очень просим всех неравнодушных людей откликнуться и помочь нашему сыну. Мы обычная семья, живем в общежитии, нам никогда не найти и не заработать эти средства самим. Операция – это единственный шанс на безболезненное детство Тимура. На будущее, в котором он сможет обходиться без нас… ведь мы тоже не вечные. И в целом у сыночка возможно совершенно другое детство и юность, и жизнь, если он будет ходить».
Времени катастрофически мало. Мальчика ждут в клинике 22 ноября, а оплатить лечение и вовсе надо за 45 дней до операции. Без команды волшебников и самых добрых людей на Земле Тимуру не справиться. Вместе мы можем успеть!
Поддержка зрителей Первого канала очень нужна Руслану. Помочь может каждый — достаточно отправить СМС
Мы с вами тоже стали волшебниками и в прямом смысле слова подарили жизнь маленькому Лене, которого так полюбили телезрители. А он счастливо улыбался, хотя и не совсем понимал, почему мама перестала плакать и боль начала отступать. Всего два месяца — и совсем другие планы на жизнь у всей семьи. И диагноз спинально-мышечная атрофия больше для Лени не приговор.
Но лекарство — всего один укол, который полностью меняет генетическую поломку и подбирается под каждого ребенка индивидуально, — стоит 150 миллионов рублей. И сейчас мы просим вас помочь еще одному малышу. Руслан. Длинные ресницы, печальные глаза, постоянная кислородная маска и маленькое тельце, которое папа прижимает к груди как самое дорогое, что есть, а мама сдерживает слезы, потому что трудно говорить. А такой же укол нужен срочно. И можно оформить пожертвование через сайт фонда «География добра» или отправив СМС на номер 7522 и написав слово «Живи», затем пробел и любую сумму.
Леня, конечно, не осознает, что это один из главных дней в его пока небольшой, но такой непростой жизни. Все потому, что этому улыбчивому мальчишке, наконец, введут препарат, который поможет ему справиться со смертельно опасным заболеванием — спинально-мышечной атрофией.
Историю Леньки Первый канал рассказал два месяца назад. Он очень жизнерадостный, любит играть и уже вовсю бегал бы. Но его мышцы слабеют с каждым днем. И если ничего не делать, заболевание со временем заберет все силы Лени. Он не сможет двигаться, самостоятельно есть, а потом и дышать.
Но пока Юля играет с Леней в палате, врачи уже готовятся к процедуре. В этих небольших ампулах почти что волшебное лекарство, «Золгенсма». Достаточно одной капельницы, и болезнь, которая раньше считалась неизлечимой, начнет отступать.
«Спинально-мышечная атрофия — это наследственное заболевание, которое обусловлено поломкой в генах. Применение препарата, именно этого препарата позволяет, так скажем, заменить что ли поломанный ген на ген, нормально функционирующий», – рассказывает руководитель центра детской психоневрологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Людмила Кузенкова.
Такой чудо эффект и стоит каких-то невероятных денег – 150 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире. Потому что производится оно под конкретного ребенка, исходя из его индивидуальных особенностей. Препарат специально для Лени везли из Швейцарии.
В России препарат не зарегистрирован, а значит, и финансироваться за счет государства не может. Даже с 1 января, как многие надеялись. Необходимую сумму для Лени собирали всей страной. Часть добавил бизнесмен Алишер Усманов.
«Та ночь после закрытия сбора была как новогодняя. Потому что все всю ночь слали поздравления: «Ура! Сбор закрыт». Все кричали, радовались, звонили. Действительно, все очень переживали за это», – вспоминает Юлия Ямковская, мама Лени.
Поэтому было так важно показать вам этот момент, когда живительное лекарство, наконец, начало поступать в организм Леньки. Процедура безболезненная. Но сидеть под капельницей нужно час. Держась за мамину руку, он как будто понимает, что сейчас необходимо перетерпеть. Моментального эффекта ждать, конечно, не стоит. Но впервые за долгое время состояние Лени будет становиться лучше день ото дня.
История Лени подарила надежду еще одной семье, в которой живет малыш со спинально-мышечной атрофией. Руська уже не может сидеть и держать голову без специального оборудования. У него очень грустные глаза. Кажется, он все понимает. Только сказать не может.
«Он видит, когда другие детки гуляют, играют. Мы бываем во дворе. Он на них внимательно смотрит, наблюдает за ними, улыбается иногда. Но, конечно, видно в его глазах грусть. Потому что он тоже хочет встать и пойти. А не сможет», – рассказывает Евгений Вавилов, папа Руслана.
Он борется из последних сил. Старается, занимается. Но ему очень тяжело. Руся начинает плакать от одного вида аппарата ИВЛ. Малыш перестает плакать только потому, что уже знает, так будет еще больнее.
Помочь Руслану может только тот же препарат, что и Лене. Родители собирают деньги почти год, недавно сумма перевалила за сто миллионов. Но вы уже знаете: этого недостаточно.«Очень страшно, когда ты понимаешь, что спасти можно, но ты бессилен. Хочется просто кричать. Но нам нельзя этого делать, потому что Руслан не должен видеть, что мы расстраиваемся. Он должен все равно расти счастливым малышом. Он не должен понимать, что то-то идет не так», – признается Ольга Вавилова, мама Руслана. Давайте попробуем сотворить еще одно новогоднее чудо и все вместе поможем Руслану!
Есть два способа: оформить пожертвование на сайте фонда «География добра» (там есть подробная инструкция) или отправить СМС на номер 7522 — слово «Живи», потом пробел и любую приемлемую для вас сумму.
Времени остается все меньше — лекарство нужно ввести пока мальчишке не исполнится два года, потом лечение просто не сработает. Русе уже год и восемь. И без нас этому маленькому чемпиону не обойтись.
Чудеса бывают, а чужих детей не бывает. И сделать доброе дело очень просто — через сайт фонда «География добра» или отправив СМС на номер 7522 — написать такое нужное слово «Живи», затем пробел и любую сумму.
Зрители Первого канала могут помочь маленькому Лене, который борется со смертельной болезнью
Есть лекарство, страшно дорогое, самое дорогое в мире. 150 миллионов рублей. Но единственный укол — и весь нынешний ужас Леня и его родители смогут забыть. Вот только укол надо сделать, пока мальчику не исполнилось два года. Пара месяцев на одной чаше весов. На другой — несколько секунд, чтобы отправить СМС: слово «ЖИВИ», потом пробел, и любая сумма пожертвования. Номер короткий 7522.
Если взрослый повторит это упражнение с гирей на животе, то его усилия будут очень похожи на занятия Леньки. Симпатяге с лукавыми глазами год и восемь. А тренировки у него как у олимпийца. Перерывы только на еду, сон и недолгие прогулки. И только по тому, как быстро он устает можно догадаться, что ребенок болен.
Чтобы затормозить развитие болезни, Ямковские превратили квартиру в реабилитационный центр. А мечтали — в спортзал. Чтобы рядом с их собственными спортивными кубками и грамотами появились награды их первенца.
След крошечной ножки и отпечаток ручки. Чтобы когда-нибудь потом, уже взрослый сын примерил к этой страничке свою ладонь. Чтобы глядя на сделанные в роддоме снимки, удивился, что родился такой чернявый.
И как растерявшийся папа осторожно держал самый драгоценный в их с мамой жизни сверток. Только вот фотографии так и остались не вклеенными. В десять месяцев активный, с задорным белокурым чубчиком Ленька, вдруг перестал вставать на ножки и даже просто переворачиваться.
«Мы забили тревогу, конечно. Сразу стали вызывать массажистов, ЛФК, ходить на занятия. Врачи говорили: он просто тяжелый, он много весит, он ленится», — рассказывает Юлия Ямковская.
Позже невролог заподозрит спинально-мышечную атрофию. Результат теста на это генетическое заболевание нужно ждать месяц и это был страшный месяц в жизни семьи Ямковских.
«Позвонил врач и сказал: «У вас особенный малыш с диагнозом спинально-мышечная атрофия». На каждом сайте, который мы открывали, первая строчка: дети с таким диагнозом живут не больше двух лет. Не хотелось верить во все это», — говорит мама Лени.
Это чудовищная несправедливость, когда болезнь день за днем отбирает у малыша возможность сначала ходить, потом сидеть, просто двигаться, а затем не дает дышать. Один отсутствующий или поврежденный ген постепенно приводит к атрофии всех мышц.
Две недели назад маленькому Леньке ввели очередную инъекцию поддерживающей терапии. Препарат «Спинраза» зарегистрирован в России, поэтому его могут оплатить из бюджета. В первый год нужно шесть уколов в спинной мозг. Стоит этот курс 48 миллионов и в Астрахани нашли такие деньги.
Но есть и другой препарат — «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Одна инъекция — 150 миллионов рублей. Но ее достаточно, чтобы полностью остановить смертельную болезнь.
«За спиной у Фонда 13 спасенных детей за полтора года. То есть 1,5 года назад мы приняли это решение, мы осмелились, мы рискнули, и благодаря нам был первый в России случай ввода этого препарата, который, к сожалению, на сегодняшний день до сих пор не зарегистрирован на территории Российской Федерации, но мы очень боремся за это», — рассказывает директор благотворительного фонда «География добра» Оксана Адигова.
Пока препарат не зарегистрирован, его нельзя покупать за средства государства. Но у Леньки нет времени. Жизненно важный укол нужно сделать в ближайшие два месяца.
«Я очень боюсь не успеть», — признается Юлия Ямковская.
Юля и Олег изо всех сил сражаются за жизнь своего сынишки и общими усилиями уже собрали 60 миллионов рублей. Но этого не хватит, а рассчитывать они могут только на нас с вами.
Чтобы помочь Леньке, можно отправить СМС на номер 7522. Слово «ЖИВИ», потом пробел и сумму. Или оформить пожертвование на сайте фонда «География добра». Все вместе мы способны совершать чудеса.
Это точно знают родители Димы Тишунина. Собрали деньги и сделали ему инъекцию «Золгенсма» недавно, а они уже выкладывают видео с выздоравливающим малышом. Глядя на него, не верится, что из-за спинально-мышечной атрофии он не мог ни сидеть, ни пошевелить ножками.
«Мы благодарны всем, кто откликнулся и помог Диме. Давайте теперь поможем Лене, и мальчик будет спасен», — призывает папа Димы Тишунина.
Лекарство действительно работает. И может сработать снова, если успеть. Помочь совсем просто. С мобильного телефона.
СМС на короткий номер 7522 со словом «ЖИВИ», потом пробел, потом сумма, любая, какую вы посчитаете посильной для себя.
Маленького Руслана спасет всего один укол, такой нужный, но очень дорогой
Настоящее предновогоднее чудо, которое помогли сотворить вы — наши зрители. Два месяца назад мы рассказали вам историю маленького Лени. Страшный диагноз — спинально-мышечная атрофия, шансов на выздоровление мало, единственное, что могло спасти мальчика — укол, который стоит 150 миллионов рублей. Деньги собирали всем миром, и собрали!
Теперь наша общая поддержка, любовь и неравнодушие необходимы семье маленького Руслана. Ему срочно нужен такой же укол. Помочь совсем не сложно. Можно оформить пожертвование через сайт фонда «География добра». Или еще проще — по СМС: на номер 7522 отправьте слово «Живи» и любую сумму.
Леня, конечно, не осознает, что это один из главных дней в его пока небольшой, но такой непростой жизни. Все потому, что этому улыбчивому мальчишке, наконец, введут препарат, который поможет ему справиться со смертельно опасным заболеванием — спинально-мышечной атрофией.
Историю Леньки Первый канал рассказал два месяца назад. Он очень жизнерадостный, любит играть и уже вовсю бегал бы. Но его мышцы слабеют с каждым днем. И если ничего не делать, заболевание со временем заберет все силы Лени. Он не сможет двигаться, самостоятельно есть, а потом и дышать.
Но пока Юля играет с Леней в палате, врачи уже готовятся к процедуре. В этих небольших ампулах почти что волшебное лекарство, «Золгенсма». Достаточно одной капельницы, и болезнь, которая раньше считалась неизлечимой, начнет отступать.
«Спинально-мышечная атрофия — это наследственное заболевание, которое обусловлено поломкой в генах. Применение препарата, именно этого препарата позволяет, так скажем, заменить что ли поломанный ген на ген, нормально функционирующий», – рассказывает руководитель центра детской психоневрологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Людмила Кузенкова.
Такой чудо эффект и стоит каких-то невероятных денег – 150 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире. Потому что производится оно под конкретного ребенка, исходя из его индивидуальных особенностей. Препарат специально для Лени везли из Швейцарии.
В России препарат не зарегистрирован, а значит, и финансироваться за счет государства не может. Даже с 1 января, как многие надеялись. Необходимую сумму для Лени собирали всей страной. Часть добавил бизнесмен Алишер Усманов.
«Та ночь после закрытия сбора была как новогодняя. Потому что все всю ночь слали поздравления: «Ура! Сбор закрыт». Все кричали, радовались, звонили. Действительно, все очень переживали за это», – вспоминает Юлия Ямковская, мама Лени.
Поэтому было так важно показать вам этот момент, когда живительное лекарство, наконец, начало поступать в организм Леньки. Процедура безболезненная. Но сидеть под капельницей нужно час. Держась за мамину руку, он как будто понимает, что сейчас необходимо перетерпеть.
Моментального эффекта ждать, конечно, не стоит. Но впервые за долгое время состояние Лени будет становиться лучше день ото дня.
История Лени подарила надежду еще одной семье, в которой живет малыш со спинально-мышечной атрофией. Руська уже не может сидеть и держать голову без специального оборудования. У него очень грустные глаза. Кажется, он все понимает. Только сказать не может.
«Он видит, когда другие детки гуляют, играют. Мы бываем во дворе. Он на них внимательно смотрит, наблюдает за ними, улыбается иногда. Но, конечно, видно в его глазах грусть. Потому что он тоже хочет встать и пойти. А не сможет», – рассказывает Евгений Вавилов, папа Руслана.
Он борется из последних сил. Старается, занимается. Но ему очень тяжело. Руся начинает плакать от одного вида аппарата ИВЛ. Малыш перестает плакать только потому, что уже знает, так будет еще больнее.
Помочь Руслану может только тот же препарат, что и Лене. Родители собирают деньги почти год, недавно сумма перевалила за сто миллионов. Но вы уже знаете: этого недостаточно.
«Очень страшно, когда ты понимаешь, что спасти можно, но ты бессилен. Хочется просто кричать. Но нам нельзя этого делать, потому что Руслан не должен видеть, что мы расстраиваемся. Он должен все равно расти счастливым малышом. Он не должен понимать, что то-то идет не так», – признается Ольга Вавилова, мама Руслана.
Давайте попробуем сотворить еще одно новогоднее чудо и все вместе поможем Руслану! Есть два способа: оформить пожертвование на сайте фонда «География добра» (там есть подробная инструкция) или отправить СМС на номер 7522. Слово «Живи», потом пробел и любую приемлемую для вас сумму.
Времени остается все меньше — лекарство нужно ввести пока мальчишке не исполнится два года, потом лечение просто не сработает. Русе уже год и восемь. И без нас этому маленькому чемпиону не обойтись.
Давайте поможем Руслану вместе! Сделать это очень просто — через сайт фонда «География добра» или по СМС — на номер 7522 отправьте слово «Живи» и любую сумму.
Смс на номер 7522 живи
ЛЁНЯ НА ПЕРВОМ КАНАЛЕ
Две недели назад маленькому Леньке ввели очередную инъекцию поддерживающей терапии. Препарат «Спинраза» зарегистрирован в России, поэтому его могут предоставить за государственный счёт. В первый год нужно шесть уколов в спинной мозг. Стоит этот курс 48 миллионов и в Астрахани нашли такие деньги: выделили из бюджета. Правда только на первый год лечения, а препарат необходимо применять пожизненно, прерывать нельзя.
Но есть и другой препарат — «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Одна инъекция
Пока препарат не зарегистрирован, его нельзя покупать за средства государства. Но у Лёньки нет времени. Жизненно важный укол нужно сделать в ближайшие два месяца.
«Я очень боюсь не успеть», — признается мама.
Юля и Олег изо всех сил сражаются за жизнь своего сынишки и общими усилиями уже собрали более 60 миллионов рублей. Но этого не хватит.
Лекарство действительно работает. И может сработать снова, если успеть. Помочь совсем просто. С мобильного телефона. СМС на короткий номер 7522 со словом «Живи», потом пробел, потом сумма, любая, какую вы посчитаете посильной для себя. Например: Живи 500
Все вместе мы способны совершать чудеса.
Спасибо Первому каналу, фонду «География Добра» и актёрам российского кино Алёне Хмельницкой, Ксении Лавровой-Глинке, Саше Франк за помощь в огласке истории астраханского малыша Лёни Ямковского!
Помочь Лёнечке получить заветный укол #zolgensma можно по реквизитам 
БФ Право на жизнь СМА
https://pravonazhiznsma.ru/campaigns/srochnyj-sbor-ya..
Яндекс Деньги 4100111700150296
PayPal pravonazhiznsma@yandex.ru
Счёт в Сбербанке 40703810138000016027
Внимание! В назначении платежа необходимо указывать ФИО ребёнка