гастростома для желудка что это
Установка гастростомы пациентам с БАС: взгляд невролога
Время чтения: 3 мин.
Благотворительный фонд «Живи Сейчас» выпустил серию образовательных видео, посвященных теме чрескожной эндоскопической гастростомии для пациентов с БАС.
Первую видеолекцию провел Лев Брылев, медицинский директор фонда «Живи сейчас», заведующий 1-м неврологическим отделением больницы имени В. М. Буянова.
Статья подготовлена по материалам этой лекции.
Лев Брылев. Фото из личного архива
Чрескожная эндоскопическая гастростомия (ЧЭГ) — установка специальной системы питания под контролем эндоскопа через переднюю брюшную стенку в желудок. Эта процедура проводится по разным показаниям, включая БАС, однако у нее есть ряд ограничений.
Показания к установке гастростомы
Цель ЧЭГ — повысить качество жизни, обеспечить пациенту с дисфагией доступ пищи, воды и лекарств, а при некоторых диагнозах даже замедлить течение болезни и продлить человеку жизнь. Гастростома переносится легче, чем назогастральный зонд, который доставляет человеку постоянный физический и психологический дискомфорт. К тому же, ее не нужно часто переустанавливать.
Чрескожная эндоскопическая гастростомия показана пациентам с:
Исследования, посвященные связи гастростомии и выживаемости пациентов с БАС, показывают противоречивые результаты. Установка гастростомы не замедляет нарастание неврологического дефицита у пациентов с БАС. Ее использование стабилизирует массу тела и снижает риск инфекционных осложнений, связанных с аспирацией.
Также, согласно исследованиям, гастростомия у пациентов с дисфагией при боковом амиотрофическом склерозе не снижает качество жизни, а в большинстве случаев повышает его. У многих пациентов с БАС на определенном этапе болезни приемы пищи могут растягиваться на несколько часов или на весь день, потому что человеку трудно глотать. В этот процесс включены не только сами пациенты, но и ухаживающие за ними близкие, поэтому установка гастростомы облегчает жизнь не только пациенту, но и его семье — за счет сокращения времени потребления пищи.
Пациенты с БАС часто боятся стать обузой для семьи. Соответственно, установка гастростомы уменьшит тревогу, связанную с едой, поскольку аспирация — крайне неприятный момент во время приема пищи. Люди, у которых нарушена функция глотания, в какой-то момент просто начинают бояться есть, поперхнуться, задохнуться, закашляться. Если эти риски устранить, они будут чувствовать себя спокойнее.
Каждый год в нашем отделении мы устанавливаем около 60 гастростом. У 80% людей стабилизируется масса тела. Больше чем у 90% людей улучшается качество жизни: пропадает чувство голода, ускоряется прием пищи. Также пациенты отмечают, что гастростома удобнее назогастрального зонда.
Пациенту с БАС показана гастростомия при снижении веса на 10% по причине дисфагии, по сравнению с весом до болезни. Нужно учитывать, что для БАС характерен гиперметаболизм, и это также может привести к потере веса, даже когда дисфагии нет.
Пациенту необходимо предложить гастростомию, если показатель жизненной емкости легких приближается к 50%.
Риски и ограничения при установке гастростомы пациентам с БАС
Европейские исследователи подразделяют все риски на несколько зон: зеленую, желтую и красную. В двух последних случаях риск может превышать пользу гастростомии и пациентам могут в ней отказать.
Риск определяется по таким показателям, как:
Эти показатели указывают, есть ли нарушения дыхания и насколько они выражены. Если они находятся в зеленой зоне, то операцию можно провести с минимальным риском. Но если один из этих показателей отклонен от нормы (пациент уже перешел в «желтую» зону) и появляются лабораторные признаки (повышение напряжения углекислого газа в артериальной крови выше 45 мм ртутного столба), то пациенту обычно отказывают в проведении операции.
В редких случаях, после долгого обсуждения с семьей и самим пациентом, мы можем пойти на операцию, указав на высокий риск осложнений во время операционного вмешательства. У нас был опыт установки гастростомы пациентам с грубо нарушенной функцией дыхания: течение их болезни после операции может ускориться.
Лучше рассказать пациенту и его близким о возможности установить гастростому на ранних этапах заболевания, чтобы обсудить все заранее и провести операцию в плановом порядке, без дополнительных рисков.
Кроме проблем с дыханием, ограничениями к этой операции являются:
Установка гастростомы — необязательная процедура для пациентов с БАС. Каждый случай нужно рассматривать индивидуально, важно учитывать волю пациента. Если у человека есть существенные противопоказания, лучше использовать альтернативные методы — назогастральный зонд или внутривенное парентеральное питание. Они доставят человеку больший дискомфорт, но не приведут к ускорению течения болезни после операции.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Использовано стоковое изображение от Depositphotos.
Уход за гастростомой. Кормление через гастростому
Гастростома — это специальная трубка, которая установлена в отверстие на животе (стому) и ведет в желудок. С помощью гастростомы человек, не способный глотать, может получать полноценное питание в обход полости рта и пищевода, через брюшную стенку.
Если вы ухаживаете за человеком с гастростомой, помните о специальном ежедневном уходе за:
В первые дни после установки гастростомы:
Спустя месяц после установки гастростомы человек сможет вернуться к привычному образу жизни!
Физическая активность не ограничивается, но возвращаться к ней надо постепенно. Плавание возможно, если зафиксировать трубку и заклеить клапан, чтобы избежать риска его открытия.
Не забывайте снимать пластырь/повязку и хорошо просушивать кожу вокруг стомы. Допустима обработка неспиртовым антисептиком.
Уход за полостью рта
Обязательна чистка зубов 2 раза в день, даже если человек принимает пищу только через стому.
При сухости во рту можно:
Уход за гастростомической трубкой
Уход за кожей вокруг стомы
Нужно:
Нельзя:
Всегда предупреждайте больного о всех действиях и получайте его согласие на процедуру. Договоритесь с больным, что в случае неприятных ощущений он может подать вам сигнал тревоги.
Душ и ванна
Можно и нужно
Нельзя:
Питание
Кормить больного через гастростому можно специальным энтеральным питанием или обычной едой, измельченной блендером. О выборе питания посоветуйтесь с врачом.
Возможные проблемы и их решения
Закупорка гастростомы
Если питание вводится в трубку с усилием или не проходит — произошла закупорка. Не волнуйтесь, это не опасно!
Проконсультируйтесь с врачом, если закупорка помешала больному принять лекарство.
Изменение положения фиксатора
Давление фиксатора на кожу может привести к воспалениям.
Изменение положения трубки
Если трубка вышла наружу, срочно вызовите врача для замены на новую, иначе отверстие (стома) может полностью закрыться за 4-6 часов.
Проблемы с кожей вокруг стомы
Обратитесь к врачу, если на коже вокруг стомы появились:
Боли быть не должно. Если больной чувствует боль, срочно обратитесь к врачу.
Подтекание из стомы
Самостоятельно устранить подтекание можно, если:
В первые 3-4 недели подтекание — распространённое явление: организм приспосабливается. Попробуйте изменить положение больного при кормлении.
Подтекание может быть следствием инфекции, сниженной моторики желудка или его повышенной секреции.
У больного вздутие живота, нерегулярный стул (реже чем 1 раз в 2-3 дня)
Скорректируйте диету самостоятельно или обратитесь в врачу за дополнительными рекомендациями
Во всех остальных случаях обратитесь к врачу!
Ежедневная проверка гастростомы
Убедитесь, что:
Скачать памятку в формате pdf можно здесь.
В создании материала принимали участие: В.В. Кутузов, ГБУЗ « Центр паллиативной помощи ДЗМ », А.Н. Ибрагимов, ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ», ГБУ «НИИОЗММ ДЗМ».
Материал подготовлен при участии «Мастерской заботы», проекта благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», с использованием гранта президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Гастростомические питательные трубки: развенчивая мифы
Время чтения: 4 мин.
Публикуем статью из 4-го выпуска журнала «Pallium: паллиативная и хосписная помощь» за 2020 год. В ней бельгийский врач и ученый Люк Ван Ауденхов развенчивает мифы о гастростомах, бытующие среди медиков.
Успех назначения питания через гастростомическую трубку у паллиативных пациентов зависит не только от типа и количества энтерального питания, но и от того, как осуществляется ежедневный уход за трубкой. Состав доступных к приобретению питательных смесей менялся с годами, также эволюционировал и уход за гастростомическими трубками.
Однако некоторые врачи и медсестры, в течение многих лет принимающие участие в уходе за находящимися на энтеральном питании больными, разработали собственную практику и следуют своим многолетним привычкам, подчас не задумываясь, соответствуют ли их подходы современным требованиям.
В этой статье мы рассмотрим пять распространенных мифов о гастростомических трубках для энтерального питания, которые необходимо развенчать для улучшения качества ухода за паллиативными больными.
Миф 1. Гастростомические трубки используются только в конце жизни
Действительно, часть пациентов, получающих питание через трубку (например, пациенты в коматозном состоянии или с онкологическими заболеваниями), находятся на последнем этапе своей жизни. Однако большинство людей, которым установлены трубки для кормления, на самом деле используют их, чтобы выжить! Некоторые дети получают питание через трубку с рождения и на протяжении всей жизни. В Соединенном Королевстве 39% новых взрослых пациентов, покидающих больницу и нуждающихся в энтеральном питании, полностью активны. 80% этих пациентов получают питание через гастростомическую трубку [1].
Миф 2. Пациента нельзя кормить в течение 24 часов после установки чрескожной эндоскопической гастростомической трубки (ЧЭГ)
Практика начинать вводить энтеральное питание через 24–48 часов после эндоскопической установки гастростомической трубки основана на старой догме формирования хирургических гастростом [2]. Однако существует несколько мета-анализов, демонстрирующих, что энтеральное питание можно безопасно начинать через 4–6 часов после установки гастростомы без увеличения риска осложнений [3, 4, 5, 6]. Также нет необходимости при начале питания через гастростому разводить сперва смесь или начинать с раствора глюкозы 5% или раствора электролитов.
Миф 3. Пациентам и их родственникам нельзя прикасаться к гастростомам
Пациенту и лицам, осуществляющим уход, нужно ознакомиться с гастростомической трубкой. Трубку следует рассматривать как часть тела, а не как инородный объект. Производители гастростомических трубок предлагают брошюры для пациентов, где простым языком объясняется, как ухаживать за гастростомической трубкой.
Первые две недели после установки:
Через две недели после установки:
Миф 4. Катетер Фолея – хорошая альтернатива гастростомическим трубкам
На самом деле использование катетера Фолея в качестве гастростомической трубки небезопасно. Отсутствие внешнего фиксирующего диска делает фиксацию катетера к коже сложной задачей и влечет дополнительные расходы.
На катетере нет сантиметровой маркировки, в результате чего затруднительно контролировать правильное положение катетера. Миграция последнего по ходу желудочно-кишечного тракта может привести к тяжелым осложнениям.
Отсутствие заглушки на катетере часто приводит к попаданию питательной смеси или содержимого желудка на кожу пациента и, как следствие, к раздражению кожи. Выступающая часть катетера под баллоном может привести к хроническому раздражению и к кровотечению из слизистой оболочки желудка.
Эти катетеры часто имеют баллоны большого объема, которые заполняют полость желудка больше, чем баллоны гастростомических трубок того же размера. Катетеры Фолея предназначены для краткосрочного использования в pH-нейтральной среде, поскольку по сравнению с гастростомическими трубками они имеют чрезвычайно короткий срок службы баллона.
Миф 5. Нельзя трогать баллон гастростомической трубки
На самом деле после формирования стомы (приблизительно через 2 недели после установки) требуется проверять объем баллона. Порядок действий: спустите баллон, определите объем, введите воду обратно и при необходимости добавьте стерильной воды до рекомендованного объема. Для профилактики бампер-синдрома гастростомическую трубку следует ежедневно поворачивать на 360° в канале стомы.
Люк Ван Ауденхов, магистр медицинских социальных наук и управления здравоохранением, бакалавр сестринского дела, Лёвенский католический Университет, Бельгия.
1.BANS: Annual BANS Report 2018, Artifi cial Nutrition Support in the U K, 2010 –2015.
2. Zoeller St. et. al. Nutrition in Clinical Practice, vol. 35, Nr. 2, April 2020, pp. 196–204.
3. Stein J. Schulte-Bockholt et al.: Intensive Care Med., 2002, 28, 1656–1660.
4. Bechtold et al., Am. J. Gastroenterol., 2008.
5. Szary et al., J. Clin. Gastroenterol. 2011.
6.Cobell et al., South Med. J. 2014.
7. Bui H. D. et al.: Acute Pancreatitis a complication of Foley catheter gastrostomy. J of Nat. Medical Assoc., vol. 78, N°8, 1986.
Благодарим коллег за возможность сотрудничества!
Использовано стоковое изображение от Depositphotos.
Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь
Время чтения: 5 мин.
Операции по установке гастростомы паллиативным детям делают в России уже почти 10 лет. Такая стома — гораздо более щадящая возможность накормить ребенка, чем назогастральный зонд. Ее установка занимает в среднем 15 минут. Операция не сложная, а кормить через «кнопку» на животе можно в тот же день. И это далеко не все преимущества гастростомы.
Тем не менее многие родители тяжелобольных детей месяцами, а иногда годами обдумывают это решение.
Разбираемся в причинах страхов и развенчиваем мифы вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру.
Рустам Михайлов, менеджер по развитию бизнеса в России и СНГ Avanos — компании-производителя гастростом:
Есть два основных страха перед гастростомами. Первый связан с тем, что родители почти ничего не знают о современных методиках нутритивной поддержки, в частности о процедуре минимально инвазивной гастростомии. Второй страх базируется на негативных примерах использования старых методик: открытые хирургические операции давали массу осложнений и снижали качество жизни. Их до сих пор легко найти в интернете и даже в специальных сообществах.
Рустам Михайлов. Фото из личного архива
Беда еще и в том, что низкий уровень осведомленности есть не только у родителей, но и у врачей первичного звена. Нередки случаи, когда врачи в поликлинике, плохо зная, что такое гастростома, отговаривают родителей от ее постановки: «Это дырка в животе, путь к превращению в овощ» и т.д.
На деле, у гастростом в детском паллиативе огромное количество плюсов.
Сама операция минимально инвазивная — прокол передней брюшной стенки под контролем эндоскопа. Через этот прокол устанавливается трубка, затем в течение двух недель формируется канал для нее. До этого момента рана является хирургической, ухаживать за ней надо соответствующе: повязка, антисептики не на спиртовой основе и т.д. В это время можно принимать душ, но нельзя ванну. После двух недель нет никаких ограничений по водным процедурам: можно купаться в морях-океанах, ванне, бассейне. В детском хосписе «Дом с маяком» в бассейне купаются даже дети на ИВЛ: ребенок, рядом на плоту аппарат, у ребенка в животе гастростома, в горле трахеостома — никаких проблем.
В чем прелесть этой методики: насколько легко поставить трубку, настолько же легко и удалить. При формировании канала мягкие ткани раздвигаются в стороны. Как только трубка удаляется из канала, он начинает самостоятельно закрываться, и за 24 часа полностью закрывается. (Обратите на это внимание, если трубку выдернули случайно.)
Трубки делятся на балонные и не балонные, а первые, в свою очередь, на длинные и низкопрофильные (также они называются кнопочными или пуговичными).
С точки зрения комфорта и безопасности у детей следует отдавать предпочтение низкопрофильным трубкам. Потому что они, во-первых, не ограничивают движения ребенка, во-вторых, ее не за что захватить и случайно выдернуть. При переворачивании на живот, профилактике пролежней она также удобней, чем длинная.
Подробнее о том, какие бывают трубки, чем они отличаются друг от друга, читайте в брошюре «Гастростома в паллиативной педиатрии: 20 вопросов и ответов по уходу и лечению осложнений»
Бесплатно или платно устанавливают гастростому, зависит от каждой конкретной клиники в каждом конкретном регионе. Как правило, это делают по ОМС, иногда — по квоте на ВМП. Некоторые клиники сами закупают стомы на средства, вырученные от коммерческих операций.
Кормить через стому с точки зрения времени и усилий намного проще, чем с ложечки, и безопасней, чем через назогастральный зонд. Нет болезненных моментов, связанных с установкой и удалением зонда. Немаловажный факт — отсутствие или значительное снижение частоты аспирационных пневмоний, нередко возникающих при кормлении через зонд.
Трубку нужно промывать после каждого введения смеси, пищи и лекарств, и желательно увлажнять до введения, чтобы предупредить образование засоров. Но это довольно просто: нужно набрать воду комнатной температуры в шприц и промыть.
Очень важно правильно ухаживать за гастростомой. Это совсем не сложно и не затратно. В баллонной трубке нужно не реже раза в две недели проверять баллон, заливать туда только воду. Повязки лучше не использовать вообще: если трубка поставлена правильно, она не будет подтекать. Кожа должна быть сухой, чистой и «дышать», то есть быть на воздухе.
Даже если ребенок получает питание через гастростому, область рта надо стимулировать, конечно, если он в принципе способен глотать и жевать. Нужно совмещать традиционное питание через рот и стому. Ребенок должен чувствовать вкусы, узнавать новое: рот в отношении нервных окончаний — уникальный орган. Это способствует развитию и реабилитации. И зубы дважды в день тоже чистить нужно: 350 видов бактерий все равно живут в полости рта.
Яна Иванова и Полина (6 лет), Санкт-Петербург:
Гастростома у нас появилась почти три года назад. Перед этим меня уговаривали близкие подруги. Они работали с тяжелыми детьми и видели воочию, как менялись дети, когда им ставили стому: они набирали вес, у них появлялись силы, становилось проще. Для меня установка гастростомы была как еще один шаг в паллиатив, хотя я и знала, что всё обратимо.
Поля была в не очень хорошем состоянии, ей было тяжело есть через рот, кожа стала обтягивать ребра. К счастью, мне удалось познакомиться с прекрасной Анной Борисовной Корниловой — чутким, внимательным врачом из ДГБ №1. Поддержка близких, врачей, знания о гастростоме — все это в совокупности помогло нам сделать шаг и лечь в больницу.
В больнице мы провели три или четыре дня. Операция была такая быстрая, что я успела только сходить вниз за кофе и выпить его на улице. Возвращаюсь — уже бежит медсестра: «Пойдемте встречать Полю».
В больнице нам все объяснили, научили, как ухаживать. Заживление шло прекрасно. Кормить через гастростому я начала уже в ДГБ. Я долго боялась, как Поля будет лежать на животе.
Оказалось, нет никаких проблем ни в этом, ни в том, чтобы купаться. Периодами у Поли бывают очень сильные приступы эпилепсии, она практически не просыпается. И тогда гастростома особенно выручает. Я ни на секунду не пожалела, что теперь она у нас есть. Когда Поля полна сил, она ест через рот. Я сама меняю гастростому, это просто.
Поля Иванова. Фото из семейного архива
Анна Корнилова, заведующая эндоскопическим отделением детской городской больницы №1 г. Санкт-Петербург:
Начиная с 2012 года мы провели на базе больницы больше 250 операций эндоскопической установки гастростомы. Изначально к нам обратился дом ребенка. Когда персонал подходил к малышам менять зонд, это всегда вызывало истерики и страхи. То же самое рассказывали и родители «домашних» детей. Смена зонда оказывалась стрессом, ведь дети понимали, что сейчас будет плохо, неприятно, ужасно.
Зато после установки гастростомы дети становились более активными, начинали интересоваться окружающим миром, переставали бояться.
У нас очень много ребят с тяжелыми неврологическими нарушениями и скелетными деформациями, и это диктует, какую методику выбрать для гастростомии. В любом случае это происходит не открытым хирургическим доступом, а эндоскопически, малоинвазивно, иногда в сочетании с лапароскопией. Лапаротомия не используется почти никогда. Наркоз не длительный, 10-15 минут, на время операции, и переносится он хорошо.
Кому-то удобны низкопрофильные трубки, кому-то длинные. Разнообразие трубок и методов установки — это очень хорошо, можно подобрать то, что оптимально подойдет для конкретного ребенка.
Есть помпы, которые помещаются в рюкзак. Он надевается за спину, человек идет и питается. Конечно, это предназначено не для маленьких деток, а для тех, кто постарше. И тем не менее перемещения в пространстве и путешествия гастростома не ограничивает.
К сожалению, никто из родителей быстро не соглашается на гастростому, всегда это долгое принятие решений. Но еще ни один человек не сказал, что мы зря это сделали.
Надежда Степанова и Елисей (7 лет), Санкт-Петербург:
У нас основной диагноз — СМА 1 типа. В три месяца ребенок перестал сам дышать, кушать. Ему поставили трахеостому, подключили к аппарату ИВЛ. Год он жил в реанимации, питание получал через назогастральный зонд.
А потом я узнала, что есть возможность постановки трубки прямо в желудок. К этому моменту накопились проблемы от использования зонда: трубочку в носу нужно было постоянно менять, в ней копилась слизь, это рассадник для инфекций. Опять же рефлюксы, проблемы с желудком, от пластыря ранки на коже. Я читала много ужасных отзывов о гастростомии и много хороших, была путаница в голове. Слышала страшные отзывы о случаях, когда была полостная операция и был установлен катетер Фолея. Он сделан из аллергичного латекса.
Кто-то дал телефон Рустама Михайлова. На тот момент техникой владели буквально единицы, два-три хирурга на всю страну. Они выезжали в регионы и там проводили обучение, показательную установку. Мы связались с руководством нашей больницы в Кирове (мы тогда жили на Вятке). Там был еще один ребенок, которому была показана установка гастростомы.
Чтобы организовать операцию, нужна была стойка для видеотрансляции, и я очень благодарна руководству больницы за то, что они помогли решить все вопросы. Оба ребенка перенесли операцию очень хорошо. У нас заживление шло неделю, на дом приходила участковый хирург, помогала в обработке. Она первый раз увидела гастростому как раз у нас. Потом привела и хирурга с другого участка, они вместе смотрели, спрашивали, читали методички.
Главное в гастростоме — это удобно. У ребенка чистые нос и рот. У нас стало намного меньше легочных респираторных инфекций, рефлюкса. Лекарства тоже давать намного удобнее.
Гастростома важна для социализации человека, вид торчащего из носа конца зонда отталкивает, привлекает внимание, люди задают вопросы. А сейчас, если кто-то приходит в гости, гастростомическую трубочку совсем не заметно под футболкой. Ребенку и маме нечего стесняться.
Елена и Елисей Степановы. Фото из личного архива
Исполнительный директор фонда «Евита» Ольга Шелест и Юра (7 лет), Самара:
У моего ребенка генетическое заболевание, и где-то с трех лет он совершенно разучился глотать воду. (Обычную пищу он и сейчас ест через рот. Это к вопросу о том, что многие родители боятся: поставили гастростому — всё, значит, кормить только через нее.) Тогда в сутки мы могли влить максимум 100 мл воды.
Летом 2019 года Юра очень сильно заболел. Сначала ему поставили обычный зонд, потом полиуретановый, длиной 120 см, притом что рост у моего ребенка был 90 см: на 30 см от желудка до носа, а все оставшееся свернули колечком на груди. А ночью у него случилась спастика, и он наполовину выдернул зонд. Я стала изучать вопрос и впервые услышала о гастростомах. Вышла на Рустама Михайлова, привезла в Самару врача Илью Захарова, нашла еще двух «домашних» детей и троих ребят-сирот, нуждавшихся в установке.
У меня забрали сына на операцию в 8.30, а в 9 уже привезли назад. В 10 он был в прекрасном настроении, будто ничего и не произошло. И на следующий день мы ушли из больницы.
Проблем с гастростомой вообще никаких не было. Я четко соблюдала все рекомендации: в первую неделю обработка мирамистином после каждого кормления, смазывать тридермом. В нужный момент отвалились бамперочки, фиксирующие стенки желудка. И конечно, я как мама просто выдохнула. Мы уже два раза меняли гастростому — всё прекрасно.
За последний год я убедила пять родителей в том, что гастростома — их спасение. Ни одна из этих мам потом не пожалела.
У нас в фонде есть девочка, которая в 11 лет весила 10 кг. У нее очень тяжелая форма синдрома Ретта, лет с семи она с огромным трудом глотала, накормить ее было очень сложно. Зонд ей не устанавливали из-за большой деформации грудной клетки. Эту маму я год уговаривала установить гастростому. В начале прошлого года девочка попала в реанимацию с сильнейшей аспирационной пневмонией, и стому ей поставили. За первые три месяца девочка поправилась на 15 килограмм. Ей уже 13 лет, она весит 30 кг, и на фотографии ее просто не узнать.
Ольга Шелест и Юра. Фото из семейного архива
Сейчас в фонде новый подопечный: 6-летний ребенок, который при поступлении к нам весил 9 килограмм. У него ноги как большие пальцы у моего Юры, 2 см в обхвате. Все эти годы его кормили с общего стола, а зонд поставили только месяц назад в больнице. И тогда же назначили аминокислотную смесь для питания детей до года. Ребенку рекомендовано установить гастростому.
К сожалению, некоторые врачи у нас пока в каменном веке. Они считают, что если ребенок — инвалид, то вполне нормально, что он «скелет». Не знают про лечебное питание, уверены, что NAN — единственное существующее, не понимая, что это просто заменитель грудного молока. Да что там: у нас врачи часто путают гастро- и трахеостому. «Через трахеостому ребенок дышит, а через гастростому ест», — говорю я. «Правда?» — удивляется заведующая отделением. А многие мамы просто привыкли к своим детям, их не пугает сильная худоба.
Материал подготовлен с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Использовано стоковое изображение от Depositphotos.